قالت الدكتورة مايا مرسي، وزيرة التضامن الاجتماعي، إن ملف الأمراض النادرة يعد شديد الخصوصية، فهي تبدو نادرة بالاسم لكنها ليست نادرة بالأثر، وفي كل مرض نادر حكاية أسرة وطفل ووقت عصيب وقرارات مصيرية، وأشارت إلى أن التحدي الحقيقي في هذا النوع من الأمراض هو التشخيص المبكر وتكاليف العلاج واستمرارية المتابعة ووجود مسار واضح يخفف العبء عن الأسرة ويحمي حق الطفل في الحياة والرعاية.
وأعربت الوزيرة خلال حفل سحور مؤسسة «فرصة حياة» عن تقديرها للمشاركة في الحفل، مؤكدة أن هذه التجربة المصرية الخالصة شديدة الحيوية والتأثير، والتي تؤكد أن العمل الأهلي حين يُدار بعقل مؤسسي يتحول من مبادرة إلى منظومة عمل لها تأثير، ومن قصة فرد إلى سياسة واستراتيجية عامة.
وشددت وزيرة التضامن الاجتماعي على التزام الوزارة بمواصلة دعم العمل الأهلي المنضبط وتسهيل الشراكات وتعزيز الحوكمة والشفافية، لأننا في النهاية نقف أمام قضية واحدة وهي الحق في العلاج وحق الأسرة في الأمل وحق المجتمع في أن يحمي أبناءه.