أكدت هيئة الدواء المصرية أن اليوم العالمي للأمراض النادرة يمثل فرصة لتسليط الضوء على التحديات التي تواجه المرضى وأسرهم وأشارت إلى أن كل حالة مرض نادر تتطلب رحلة علاج طويلة تحتاج إلى دعم طبي ومجتمعي مستمر.
صعوبة الوصول إلى التشخيص الدقيق
أوضحت الهيئة في تقرير توعوي أن الأمراض النادرة رغم انخفاض معدلات انتشارها إلا أن تأثيرها الصحي والإنساني كبير ويعاني المرضى في كثير من الأحيان من صعوبة الوصول إلى التشخيص الدقيق في الوقت المناسب مما قد يؤخر بدء العلاج المناسب وأشارت إلى أن تعزيز الوعي لدى المواطنين ومقدمي الرعاية الصحية يسهم في الاكتشاف المبكر للحالات وتحسين فرص السيطرة على المرض وتقليل مضاعفاته.
ضمان توافر الأدوية المخصصة لعلاج الأمراض النادرة
أكدت هيئة الدواء المصرية التزامها بضمان توافر الأدوية المخصصة لعلاج الأمراض النادرة والعمل على متابعة جودتها وفعاليتها وسلامتها وفقًا لأعلى المعايير الرقابية بما يضمن حصول المرضى على علاج آمن وفعال.
طالبت الهيئة بتكاتف جميع الجهات المعنية من مؤسسات صحية ومجتمع مدني وأسر المرضى لنشر المعرفة الصحيحة حول الأمراض النادرة وتقديم الدعم النفسي والطبي اللازم بما يعزز جودة حياة المرضى ويمنحهم الأمل في مستقبل أفضل.