شهد الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار «ارتقِ، ابتكر، فعّل» بحضور ممثلي منظمات دولية بارزة.
وفي كلمته خلال الاحتفالية، أكد الوزير أن الأمراض النادرة تؤثر على نحو 300 مليون شخص حول العالم، مشيرًا إلى أنها تحولت من رمز للصمت والعزلة إلى محور للعلم والتضامن العالمي، وشدد على ضرورة بناء أنظمة صحية متكاملة تتجاوز مجرد رفع الوعي.
جهود مصر لمواجهة الأمراض النادرة
استعرض الوزير جهود مصر الممتدة على مدى عقود، بدءًا من البرنامج القومي للكشف المبكر لحديثي الولادة الذي توسع تدريجيًا، وصولاً إلى فحص 19 مرضًا وراثيًا خلال أول 72 ساعة من الحياة، بالإضافة إلى إطلاق المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة.
وأبرز الدكتور خالد عبدالغفار خطوة إنشاء صندوق الأمراض النادرة كآلية تمويل مستدامة تضمن توفير العلاجات المنقذة للحياة بناءً على الاحتياج الطبي، مع تشكيل لجنة علمية عليا حددت 12 مرضًا نادرًا ذا أولوية وطنية استنادًا إلى عبء المرض وشدته واستدامة الدعم.
تفاصيل الاستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة
وكشف وزير الصحة عن تفاصيل الاستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة للسنوات الخمس المقبلة، التي تدمج التشخيص والتمويل ومسارات الرعاية ونظم البيانات والسجل الوطني في إطار متكامل قابل للقياس.
وعلى المستوى الدولي، أشار إلى دور مصر الرائد في قيادة اعتماد أول قرار تاريخي بجمعية الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة، والذي يمهد لوضع خطة عمل عالمية لعشر سنوات، مؤكدًا استعداد مصر للإسهام الفاعل كشريك في إنتاج المعرفة وبناء القدرات وأبحاث الجينوم.
واختتم الدكتور خالد عبدالغفار بالتأكيد على أن الحق في الصحة حق عالمي لا يقبل الاستثناء، وأن أجندة مصر تقوم على أسس مؤسسية وعلمية، مع التزام مستمر بالتعاون الدولي لضمان عدم ترك أي مريض خلف الركب بسبب ندرة حالته.
من جانبه، أكد الدكتور محمد حساني مساعد الوزير لشئون مشروعات ومبادرات الصحة العامة أن الدولة تبذل جهودًا غير مسبوقة في ملف الأمراض النادرة من خلال الاستراتيجية الوطنية 2024-2030، وإصدار التشريعات المنظمة للحوكمة والتمويل، وإنشاء السجل القومي، وتوسيع برنامج الكشف المبكر ليشمل 19 مرضًا وراثيًا، مشيرًا إلى أن 3.5% إلى 6% من سكان العالم يعانون من أمراض نادرة، 80% منها ذات أصل وراثي، مع الحرص على تقديم خدمات صحية عادلة ومستدامة للمرضى وأسرهم.
استدامة منظومة الصحة المصرية
وبدوره، أوضح الدكتور إسلام عنان استشاري اقتصاديات الصحة أن إطلاق الاستراتيجية القومية يمثل تحولًا مؤسسيًا مستدامًا في المنظومة الصحية المصرية، مدعومًا بالإرادة السياسية والتطور في البحث العلمي والتخطيط الاستراتيجي، مؤكدًا أن هذا النهج يعزز الوصول إلى التشخيص والعلاجات المناسبة في ظل التحديات الكبيرة للأمراض النادرة.
وعلى هامش الاحتفالية، انطلقت فعالية «الكاياك» المضيئة بألوان الشعار العالمي لتعزيز التضامن ورفع الوعي بأصحاب الأمراض النادرة.