وزير الصحة يعتمد قراراً دولياً تاريخياً لدعم مرضى الأمراض النادرة

أعلن الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، عن اعتماد قرار تاريخي خلال أعمال جمعية الصحة العالمية الثامنة والسبعين حول الأمراض النادرة، وذلك بدعم من أكثر من 41 دولة، بقيادة مصر وإسبانيا.

وزير الصحة يعتمد قراراً دولياً تاريخياً لدعم مرضى الأمراض النادرة
وزير الصحة يعتمد قراراً دولياً تاريخياً لدعم مرضى الأمراض النادرة

مجتمع الأمراض النادرة

أكد الدكتور خالد عبد الغفار، أن اعتماد هذا القرار يُعد تتويجًا لجهودٍ مضنية بذلها مجتمع الأمراض النادرة على مدار أكثر من عقد، مشيرًا إلى أن التشخيص في هذا المجال لا يزال يُشكل تحديًا عالميًا كبيرًا، إذ قد يستغرق نحو خمس سنوات للوصول إلى تشخيص دقيق لحالة مرض نادر.

نقص المعدات والإمكانات الطبية المتخصصة

وأضاف أن فرص الحصول على العلاج تُواجه عقبات متعددة، وأبرزها نقص المعدات والإمكانات الطبية المتخصصة، إلى جانب التكلفة الباهظة للعلاجات الدوائية المتاحة، موضحًا أن هذه التحديات تتفاقم بشكل أكبر في الدول ذات الموارد المحدودة، حيث تعاني نظم الرعاية الصحية من ضعف البنية التحتية ونقص التمويل.

أوضح الوزير أن القرار يقتضي من المدير العام، وضع خطة عمل عالمية تمتد لعشر سنوات تهدف إلى تعزيز الإنصاف في الوصول إلى التشخيص والعلاج، وتدعم البحث العلمي، وتُرسخ آليات رصد الأمراض النادرة، بالإضافة إلى تحديد مراكز تميز عالمية تُعنى بتقديم الرعاية السريرية لمجموعات الأمراض النادرة.

جمعية الصحة العالمية

وتقضي بنود القرار بأن تُعرض مسودة خطة العمل على جمعية الصحة العالمية الـ81 خلال ثلاث سنوات للنظر في اعتمادها.

شدد عبد الغفار، على أن القرار يمثل بارقة أمل لملايين المرضى حول العالم، خاصة في الدول التي لم تحظَ فيها الأمراض النادرة بالأولوية ضمن السياسات الصحية الوطنية.

الأمراض النادرة

أشار إلى أن التنفيذ الفعّال لهذا القرار يتطلب إصلاحات تشريعية، ووضع أطر تنظيمية وطنية جديدة، إلى جانب صياغة خطط صحية وطنية شاملة تُدرج الأمراض النادرة ضمن أولوياتها.

توجيه الرئيس عبدالفتاح السيسي

أكد الدكتور خالد عبدالغفار، على التزام مصر، بدعم وتوجيه من الرئيس عبدالفتاح السيسي، بمواصلة دعم الجهود الدولية الرامية إلى تحقيق العدالة الصحية، وضمان توفير رعاية صحية شاملة ومنصفة لا يُترك فيها أحد خلف الركب.